|
|
Strona GłównaPrzekaż 1% podatkuNa podstronie "przekaż 1%", umieściłem informacje jak przekazać 1% swojego podatku na moje subkonto założone z Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą, kliknij, aby wejść. Zdrowe geny od wirusaCiekawy artykuł dotyczący metody leczenia mukowiscydozy zmodyfikowanymi wirusami. Osiągnięcie naukowców z Uniwersytetu Karoliny Północnej może być przełomem w genetycznej terapii mukowiscydozy. Zespół kierowany przez dr. Raya Picklesa z uniwersyteckiego Wydziału Mikrobiologii i Immunologii oraz Centrum Leczenia i Badań nad Mukowiscydozą wykorzystał wirusy paragrypy do skutecznego przeniesienia poprawnej kopii genu do komórek chorego. Cały artykuł na www.rp.pl. Szkolenie w FalentachW dniach 1 do 3 maja 2009 odbyło się kolejne już szkolenie w Falentach. Ze strony można sobie pobrać zaprezentowany przez firmę Secura Nova kalkulator nebulizacji. Program służy do obliczania skuteczności zastosowania inhalacji w zależności od zastosowanego leku oraz sprzętu. Można go pobrać klikając na link. Przekazywanie 1% podatku minęło, ale......osoby, które chcą wspomóc moje leczenie, mogą cały czas wpłacać pieniądze na założone Subkonto w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą. Więcej informacji na podstronie Subkonto. Pomóż MariuszowiMariusz ma 10 lat. Od urodzenia choruje na mukowiscydozę i kardiomiopatię roztrzeniową. Jego serce jest coraz słabsze i pracuje już tylko w 13%. Po konsultacjach w Wiedeńskiej klinice AKH, okazało się iż Mariusz ma szanse na przeszczep serca, ale żeby mógł tego doczekać, najpierw konieczny jest zabieg kardiochirurgiczny na który potrzebne jest prawie 60.000 zl. Niestety rodzice sami sobie nie poradzą i proszą o pomoc ludzi o dobrym sercu. Szczegóły akcji na stronie www.mariusz-pomoc.unl.pl. VIII Ogólnopolski Tydzień MukowiscydozyW dniach 23.02 do 01.03 odbędzie się VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Więcej informacji na podstronie VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. O Mukowiscydozie w mediachPodpisz petycjęWeź udział w ogólnopolskiej akcji "Razem możemy więcej". Na stronie www.petycje.pl można podpisać się pod petycją dotyczącą zmian przepisów w polskim prawie, odnośnie osób niepełnosprawnych i opieki nad nimi. Treść petycji na www.petycje.pl/3491 Konkurs plastycznyFundacja MATIO organizuje konkurs plastyczny "4 pory roku". Konkurs skierowany jest dla dzieci chorych na mukowiscydozę w wieku 6 - 12 lat. Regulamin konkursu na www.mukowiscydoza.pl. 3 Europejski Dzień MukowiscydozyW dniach 20 - 22 listopada odbędzie się 3 Europejski Dzień Mukowiscydozy. Tegoroczna konferencja odbędzie się pod hasłem „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”. Miejscem spotkania jest Kraków - Wieliczka. Więcej informacji na temat konferencji na www.v4-cf.eu Dziewiąty przeszczep płuc1 sierpnia 2008 roku w Klinice w Wiedniu 34 - letnia Alina została poddana zabiegowi transplantacji płuc. Jest to już dziewiąty zabieg przeszczepienia płuc u polskiego chorego na mukowiscydozę. Przełom w leczeniu mukowiscydozy?Czy nowy lek nazwany VX-770M jest w stanie wyleczyć mukowiscydozę? VX-770 to doustne tabletki, przechodzące obecnie drugą fazę testów klinicznych w amerykańskich szpitalach. Oznacza to, że rozpoczęto badania skuteczności tego leku (pierwsza faza badań ma za zadanie głównie sprawdzenie bezpieczeństwa leku) na stosunkowo niedużej grupie chorych. Wyniki są jednak obiecujące, co daje nadzieję na przyznanie twórcom leku, firmie Vertex Inc., prawa do rozpoczęcia badań na większej grupie chorych. Life Club CFNa "Naszej-klasie" utworzony został profil Life Club CF. Profil ten został stworzony w celu zebrania jak największej liczby osób chorych w jednym miejscu, oraz do kontaktowania się pomiędzy osobami chorymi na mukowiscydozę. W imieniu założycieli zapraszam do dołączania się do tego profilu.
UlotkaOdwiedzającym moją stronę chciałem zaprezentować ulotkę na temat mukowiscydozy. Ulotka była robiona z myślą o osobach nie wiedzących czym jest mukowiscydoza i jest napisana prostym, łatwym do zrozumienia językiem. Pobierz ulotkę. Chętne osoby, mogą ją umieścić na swojej stronie. Ankieta na temat fizjoterapiiWitam, Wypełnienie ankiety: zaznaczenie wybranej przez siebie odpowiedzi grubszą / lub o innym kolorze czcionką. Wypełnioną ankietę proszę wysłać na adres e-mail: AnitaOli@interia.pl Ankieta do pobrania: Kliknij... Wypełnij ankietęW imieniu Eweliny Roczniak zwracam się z prośbą do wszystkich dorosłych osób chorych na mukowiscydozę o wypełnienie ankiety. "Jestem studentką II roku SUM na kierunku Pielęgniarstwo CMUJ i pisze pracę magisterską na temat mukowiscydozy. Tematem mojej pracy licencjackiej była "Mukowiscydoza po 20 roku życia" (ponieważ zajmuję się dorosłymi chorymi). Teraz chce w pracy magisterskiej zbadać "Jakość życia dorosłych chorych w Polsce". W badaniu posługuję sie bardzo dobrym narzędziem Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire (CFQoL) - Kwestionariusz Dotyczący Jakości Życia Chorych na Mukowiscydozę. Jest to kwestionariusz, który jest bardzo obszerny i swoją oceną obejmuje 9 sfer:
Poza tym kolejnym atutem tego kwestionariusza jest to, że jest on najnowszy, ponieważ dopiero w tym roku Pani Dr Dębska z Instytutu w Rabce, przetłumaczyła go na język polski i dostosowała do warunków polskich. Kolejnym plusem tego narzędzia jest to, że jest to kwestionariusz dla osób powyżej 14 roku życia, więc do badania dorosłych nadaje się w pierwszej kolejności. Im więcej osób wypełni ankietę tym lepiej, bo wtedy wyniki badań są bardziej wiarygodne". Co zrobić? Wystarczy pobrać dwa pliki znajdujące się poniżej. W jednym jest ankieta z pytaniami, w drugim karta odpowiedzi. Po wypełnieniu karty odpowiedzi wyślij ją na maila: ewelinapartyka@wp.pl. Pliki do pobrania: Kwestionariusz | Karta odpowiedzi |
|